抓取结果
ITP患者网 - 加入血小板减少病友交流群分享治愈康复经验 首页 ITP治疗案例 治疗过程分享 儿童康复案例 成人康复案例 itp孕产案例 脾切除案例 ITP治疗药物 肾上腺皮质激素 静注人免疫球蛋白(pH4) 特比澳(重组人血小板生成素注射液) 恒曲(海曲泊帕乙醇胺片) 瑞弗兰(艾曲泊帕乙醇胺片) 苏可欣(马来酸阿伐曲泊帕片) 利妥昔单抗注射液(美罗华) 药物临床试验 ITP知识经验 ITP指南 血小板减少知识 老病友经验分享 出血止血护理 食疗与忌口 再障 再障 治疗案例 再障 治愈案例 再障 知识经验 问答交流 患者热门问题 更多页面 标签归档 联系我们 病友网公告 登录 注册 患病路上 一路有你 抱团取暖 血常规记录表 医生更懂你 医患沟通很重要 如何做一个“聪明”的病人 热心病友栏 最新文章 血小板减少知识 儿童康复案例 成人康复案例 老病友经验分享 出血止血护理 食疗和忌口 治疗过程分享 置顶 血小板减少病友群进群方式，病友之家园一起交流 因为病友数量太多群总是拉满了，所以建立了一个又一个的交流群！（已新增V群）一起沟通，一起康复！几年来人数剧增，微信交流群也越建越多。病友们总说群越来越多，心里是喜忧参半，喜是又多了个朋友，忧是得病的人太多。无论怎样，你我相识就是缘，既然都遇到了疾病，那么我们就一起来战斗吧，一起来加油吧！ 加入病友群的方式： 大多数血小板减少症患者对病友群都不陌生，很多人甚至… 2025年8月13日 720000 再生障碍性贫血 治愈案例 置顶 病友群的爱心：孩子，人间值得 丁丁的最新治疗情况来了： 最近，各个群里的红包特别多，但是它们的归处却是只有一人，叮妈。 叮叮，那个四岁多的小男孩，初诊itp？，激素丙球艾曲全无效，曾经被怀疑mds，最后，重新经过一轮系统的检查，确诊为重型再生障碍性贫血，在只有输血小板输血才能维持生命的状态下，移植，目前成了这个宝贝唯一的出路。  … 2022年6月2日 11.1K40703 治疗过程分享 置顶 2022年跨年 病友群里的红包雨 如此热闹的病友群 跨年（除夕）的日子，有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来！期盼着板板高升… 患病后，特别是患了慢性病，总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟，时间长的可交往几月，有的甚至多年保持联系。由于同病相怜，病友之间往往都怀有一颗同情心，以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此，谈话投机，相处温馨，交往诚心。 20… 2022年4月25日 10.0K20563 治疗过程分享 发高烧血小板极低 周日一早看到妈妈电话打过来，心里就预感有什么不好的事发生。爸爸因为阑尾炎，血小板又极低，个位数，还发高烧，在宜春医院不敢手术。连夜送到南昌一附院。爸爸在宜春的时候，那时晚上还交代妈妈，先不要打电话给我。但是一附院说要输入血小板，解决血小板问题才能手术。听着情况很不好，我立马想收拾东西去南昌，但是妈妈说付泽瑞他们又离不开我，哥也说暂时不要过去，过去也帮不上忙。… 2025年10月25日 60000 治疗过程分享 肝衰竭导致血小板减少 我父亲因肝衰竭导致血小板减少，之前最低只有3以下，皮肤紫癜，牙龈出血严重。最近一年在稳步上升，这个月已经有87了。分享点心得。父亲前年10月发现血小板只有10以下，开始打特比澳，每个月打了后上升到100多，然后慢慢下降，每次打半个月，然后回家，然后再继续到医院打。就这样持续半年。半年后发现打特比澳不起作用了，不知道是不是耐药了。这时到了 去年5月，开始吃艾曲… 2025年10月25日 89000 治疗过程分享 转让瑞弗兰艾曲共40粒 自购药，剩余40粒。具体情况如下：我家人当时是在协和医院看风湿免疫科的时候，大夫给开的这个艾曲波帕，因为还有其他的基础疾病，吃了半盒，做化验复查时，身体一些指标就不太好，协和大夫又给停了这个药，当时买了2盒，剩余的药就一直没有服用，目前还有40粒，一盒半在家里存着。这个药本身也很贵，健康更是第一位，药品绝对没质量问题，为了证明真实性，存有在天猫沁园春大药房的… 2025年10月25日 63000 治疗过程分享 治血小板减少的意外惊喜 我在2000年偶尔查出血小板减少，血小板4万左右，刷牙时牙龈经常出血，有时也自发性出血，因为激素副作用很大，一直没敢吃，再说也只能治标，中途吃过血美安，作用不大，试过偏方：用羊蹄根（即土大黄）熬水喝，效果还可以，血小板升到10万左右，停用后又降下来，且土大黄是利泄药，喝后老是拉肚子。很是无奈和苦恼。很巧，2003年闹非典，喝了6付网上公布的草药方子，在两个月… 2025年10月19日 111000 治疗过程分享 血小板减少症患者36年心路历程 大家好，我是一名血小板减少症患者。我这个病打我记事起，它就像一个恶魔一样和我纠缠着。我爸说在我一两岁学走路的时候，身上就经常青一块紫一块的。那时候出生在农村大山窝里的我。没有好的医疗条件，父母亲也是农民没有文化，所以我身体上的变化并没有得到重视。随着年龄的增长，我的病也越来越严重。每年因为血小板太低都流好几回鼻血，一流就止不住直到血流干为止。每回一发病我爸就… 2025年10月19日 104000 治疗过程分享 血小板减少的治疗感受 今天跟一个患者网上聊了一下，感觉有些事情需要再强调一下，所以有此一文。关于治疗药物，血小板减少的首选治疗药物是糖皮质激素，它有很多副作用，但是它的作用是神奇的，在绝大多数情况下，它的作用不可替代，可以减轻出血，升高血小板，所谓人无完人，药也无完药，不能过分夸大它的作用，但是也不能一棒子打死，虽然有时候我们发现，激素让人变胖了，胃吃坏了，血糖血压高了，但是你有… 2025年10月19日 96000 治疗过程分享 该中药治疗还是西医治疗 我家孩子4周半，孩子7.7号发现出血点，以为是皮肤病，（前两天有发烧一次，贴了退热贴就下去了，休息两天去的幼儿园）结果一查血，血小板只有1，当天冲丙球8瓶，第二天升到19，继续冲丙球8瓶，第三天升到59，医生让出院，每天6颗强的松，一周升到109，降到每天三颗，血小板一周降到59，下一周降到37，就做了骨穿，结果是好的，吃1颗半强的松两周，维持64，54，医… 2025年10月18日 95000 治疗过程分享 血小板减少患者可以进行慢跑吗？ 我是自身免疫性血小板减少症患者，患病17年，现在病情维持在一个较稳定的状态，血小板大概在30-70之间，没有相关症状，平时跟正常人生活一样。之前医生是一直再让避免剧烈运动，但是我感觉最近自己可能处于亚健康状态，想自我调节一下，不知道慢跑会不会有影响，因为毕竟慢跑按理说也不能算剧烈运动（好像是吧），想问一下各位情况差不多的病友有没有试过慢跑，效果怎么样呢？谢谢… 2025年10月18日 82000 治疗过程分享 免疫性血小板减少合并妊娠期高血压，糖尿病 2021年对我而言是不平凡的一年，备孕怀孕生娃，我终于挺过来了。孕早期每周一次生殖科报到保胎三个月。产科建档后每周一次产检，每天打肝素吃药，差不多一周一次血小板检查……四维顺利通过，可惜糖耐没过，住院控糖，告知要打胰岛素，于是每天多了五次扎手指头血糖监测和三餐餐前打胰岛素。于是生活于我就变成了打针吃药保胎，吃饭得控制，水果也几乎不能吃……生活变得真不是一般苦… 2025年10月17日 105000 治疗过程分享 艾曲没效果、美罗华的副作用反应大 男，27岁，体重70公斤，7月14日血小板3入院，最后确诊itp，上过激素没有用，因为自身有心心脏瓣膜病，换了两块人工瓣膜，医生也不建议使用太多激素，8月1日上了美罗华治疗，第一针后血小板升致131，3天后复查307，8月9日打第二针，打完当天没反应，8月11日开始觉得腹痛，就是感觉想上厕所上不出来的痛，而后用了开塞露和乳果糖，夜晚通便了，腹痛有所减小，但还… 2025年10月16日 119000 治疗过程分享 血小板减少疾病相关网站 这个是血小板减少疾病网站，最近经常上去了解，挺好的。没有广告！血小板低有三五年了，一直在80-190之间。忌口过，也食疗了，也吃过中药（三年多）一直这样，身体也没什么异样！ 各位病友你们好！真的很感谢有这个网站为我们提供了一个可以交流的平台，也庆幸自己能与你们分享我的故事。 本来在百度查血小板资料的，没想到无意中看到了这个病友论坛网站，真不知道该说我有幸还是… 2025年9月25日 210000 治疗过程分享 近期好多病友进不了群 近期好多病友进不了群是因为微信好友已经满了，新注册的账号出了点问题，所以目前暂停进群。 近期网站遭到恶意攻击举报，申明一下病友网站是非盈利网站，是生病的患者家属以及患者本人制作的病友网站。该网站是咱们病友交流共同取暖的地方，留下每个“战友”的治疗经验！ 并无任何违规内容。希望病友们不要信那些“骗子”医院网站及不正规的私立医院，谎称能根治，能保证升血小板的基本… 2025年9月3日 400000 治疗过程分享 血小板低不用慌，用药经验大公开 之前我化疗后血小板一直上不去，医生给开了血小板胶囊，吃了一段时间却开始胃疼。后来听病友推荐，改用了海曲，吃了一个周期（一盒），结果第八个疗的时候血小板还是提升不明显。就在我犯愁的时候，另一位病友给我推荐了阿伐曲仿制药，说是效果不错，而且他是激素药，对提升血小板有帮助。 我决定试试阿伐曲，按照病友的经验，我的用药方法是这样的：基本是打完药后的第四天、第五天吃一… 2025年8月28日 534000 治疗过程分享 血小板减少病友群：讨论干货大集结 “激素治疗副作用多且明显？特比澳以及去类药物价格高？血小板减少患者常陷治疗两难。从止血技巧到病程记录，掌握这些关键点能少走弯路——群里康复病友亲证：坚持科学管理，希望就在前方。” 我在整理血小板减少性紫癜病友群里的500条典型对话时，发现群里藏着很多被忽视的求救信号。有位病友满是焦虑地说：“这激素吃了好久，副作用一堆，脸胖得不像样，这… 2025年8月28日 399000 治疗过程分享 血小板减少不要慌-阿伐曲升血小板实际病情记录与说明 此文为扫盲，希望帮助些人，避免上当受骗或走弯路。 小孩在去年下半年流鼻血不止，诊断为血小板减少，历经3次住院，从开始的慌慌张张，到现在已知道如何应急处理，吃药也懂一些。把相关内容整理，希望大家都平安健康，不需要学习这些。以下是记录表（建议大家记录，用于回溯、预测） 血小板减少症： 原发性免疫性血小板减少症，为免疫系统紊乱将身体内血小板误杀，科学上无确切原因，… 2025年8月19日 572000 治疗过程分享 谈谈使用体验-阿伐曲泊帕药物 阿伐曲泊帕是全球首个FDA批准用于CLD相关血小板减少症的口服血小板生成素受体激动剂（TPO-RA），主要适用于择期行诊断性操作或者手术的慢性肝病相关血小板减少症的成年患者。存在免疫性血小板减少的朋友们可能或多或少知道这个药物，目前属于升血小板领域一个较贵的口服药物。 稍微总结一下就是：原研（苏可欣），4960元/10片，单片496元仿制（晴安欣），3920… 2025年8月18日 1.4K000 治疗过程分享 这种类型的itp怎么治疗？ 我是一名itp患儿的爸爸，孩子从发现血小板低开始已经三年零两个月了，这期间因为湿性出血住院一次，当时板29，输丙球愈后出院。通过群的了解，我们孩子的病情和大部分患者不一样。主要表现是我们一发烧，或者持续多天细菌病毒感染血小板就掉的很厉害（大约40-70），然后用治疗发烧和调理感染的药，过去三五天，孩子脾胃好了，精神好了，或者我理解的正气充足了，复查血小板基本… 2025年8月13日 531000 治疗过程分享 激素停药血小板变成个位数 我妹妹是一位ITP患者。我是河南人。在我们这边医生诊断说是激素依赖。激素不能停。来来回回老实复发激素药吃一颗血小板都有1百多，停药三天血小板有107，停药5天血小板怎么只有2了接下来我该怎么办激素药（醋酸泼尼松片）药对我只能维持吗，不吃就血小板掉下来了我们生病四五年了。 今年吃的是艾曲波帕一片25和甲泼尼龙甲泼尼龙五片。激素药不能停。一停板就掉。 这边医生说… 2025年8月13日 431000 点击查看更多 快讯更多 血小板减少可以自愈吗？自愈后会复发吗？ 2023年3月20日 分享到: 如果查不出其他疾病那么最常见的就是免疫性血小板减少症(ITP)。它在儿童身上有相当高的自愈率。在成人也有相当比例可以自愈。是一种有一定自愈性的疾病！ 血小板减少症是一种良性的血液病，但很多患者经过治疗缓解之后，还是会再次复发，这就使得患者的积极性容易被打击。 一定要要注意了，如果在恢复中或恢复后没有得到科学防护，就很有可能加重或复发。 ITP本身就存在复发的可能，所以在日常生活中一定注意不要感冒，过度劳累，谨遵医嘱用药治疗。 [原文链接] ITP病友家园-血小板减少病友之家网站 2022年8月19日 分享到: 一个由血小板减少疾病患者创办的ITP6病友交流网站，旨在提高ITP患者的生存质量，科学了解ITP疾病常识，增进病人之间的交流，倡导病友乐观积极的精神。 不幸患上疾病的人如果能够得到类似患者的建议和鼓励，或许他们的疾病也会好得更快。 并且病友网站（ https://www.itp6.com/ 、https://www.itpxuexiaoban.cn/）里面有很多你能学习到的知识，请大家理清头脑，切勿上当受骗，当你知道的多了，就会对于此病有一个更深的理解。病友间互相帮助！ 血小板减少病友之家ITP6网站，欢迎广大病友入驻：科学合理讨论病情，请不要轻信广告药物、增高减肥药物等信息！致力为广大病友打造一个和谐的讨论环境 这里是我们的康复精神家园，促进病友了解血小板知识、康复经验、营养知识，提高病友战胜疾病信心共同康复。 [原文链接] 血小板减少病友群 公众号！ 2022年7月6日 分享到: 你不是一个人在战斗 共同取暖！ 自从生病之后，这一群体有个共同的特点就是 同病相怜，感同身受。 公众号：aabingyou 微信号：w959870 公众号介绍：学习ITP知识和分享治疗经验以及康复历程！我们懂的越多,越容易做出正确的决定。找到相似的病友 交流对医院、医生的看法！得到的病友心理的安慰与疏解；是心理安慰港湾、就诊信息交流地、治疗经验交流站、也是爱的传递所。 目前 病友交流公众号已有2万+的病友关注、以及30+个病友群！ 欢迎血小板减少病友加入到这个大家庭里来！ 公众号底部菜单栏有 食疗方法，以及忌口食物药物。多看病友痊愈案例。。 每周更新 血小板减少知识和病友交流经验。 [原文链接] itp6让更多病友更加了解这个病 2022年7月6日 分享到: ITP6网站（https://www.itp6.com/）由ITP病患者制作，内容涵盖病友治疗案例、康复案例、ITP指南、女性备孕孕产知识经验、脾切除案例、老病友经验分享、ITP治疗药物、血小板减少知识、出血止血护理、饮食及日常护理等等…以帮助更多病友！ 慢性病 最好的大夫是你自己！ 病是自己的，只有自己多懂病才能少走弯路！ 慢性病 自己（家长）才是第一医生！ 如果您真的关心您的孩子、自己的身体，学习了解疾病是必不可少的，对自身情况的治疗会有很大的帮助。 病友：有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患，在一定程度上失去社会功能之后，有一个互帮互助的平台是十分重要的。 以前，医生主要通过著书、撰文为大众讲解科普知识。进入互联网时代，特别是移动互联的普及，使得科普的渠道更广了，微信公众号、微博……医生纷纷“触网”。 各种社交平台上最不缺的就是各种养生和保健的内容，有的是广告，有的内容互相矛盾，有些人还因此上当受骗，耽误治疗。针对这种情况，希望开展多种形式的医学科普，鼓励医生将专业的医学知识以通俗易懂的形式介绍给大家。 [原文链接] 2021年病友群里的红包雨 2022年7月5日 分享到: 病友群的建设，很多时候，并不一定都是为了图谋什么。大家在里面分享治疗经验。在整个群组里，没去推广或营销过什么。而是大家都是出于一点情怀来坚持。 2021-2-11跨年（除夕）的日子，有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2021的到来！期盼着ITP自愈… [原文链接] 热门 热评 最新 随机 海曲泊帕的医保价格是多少？需要长期吃吗？ 2023年4月6日 海曲泊帕乙醇胺片如何才能报销？一步一步告诉你流程 2022年12月17日 海曲泊帕乙醇胺片医保报销后价格 2022年12月17日 血小板减少性紫癜早期症状图片_皮下出血点淤青_牙龈出血_流鼻血_口腔血泡 2022年9月24日 西苑麻柔大夫挂号 2023年7月4日 免疫性血小板减少感染新冠病毒怎么办？会重症吗？风险大吗？ 2022年12月6日 短视频科普引流，踩红线问诊卖药：“网络名医”靠谱吗？ 2023年3月21日 确诊itp服用艾曲波帕升血小板，但伤肝 2022年11月23日 促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）之海曲泊帕 2023年2月3日 炼狱到重生，与爱同行温暖一生 2022年6月25日 澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知 2022年5月31日 血小板减少目前在吃艾曲波帕 2022年9月23日 发高烧血小板极低 2025年10月25日 肝衰竭导致血小板减少 2025年10月25日 转让瑞弗兰艾曲共40粒 2025年10月25日 治血小板减少的意外惊喜 2025年10月19日 血小板减少症患者36年心路历程 2025年10月19日 血小板减少的治疗感受 2025年10月19日 干燥综合症结缔组织病血小板减少如何备孕？ 2022年5月12日 血小板减少成功顺产经历分享 2024年6月11日 血小板减少病友们每次看到身上出血点忐忑不安 2023年1月13日 ITP血小板减少紫癜，最常见的病因竟是它 2023年12月6日 血小板低难道一定要用激素吗？ 2022年10月22日 胎头低，血小板低 2024年1月31日 病友网相关 血小板减少症出血症状评分系统(ITP-BAT) 关于ITP这个病，既简单又实用的经验 澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知第二版 血小板减少病友疑问、陈斌教授解答 识别和治疗难治性ITP 深入了解：ITP的所有检查项目（当查出血小板减少时必要的检查） 血小板减少血液类病友群，一键加入！ 血小板减少症疾病科普文章-讲讲这个病 血小板减少病友网-ITP病友交流论坛 第二代血小板生成素：TPO受体激动剂，还有可以口服的升血小板药物 TPO-RA（促血小板生成素受体激动剂）：艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕评测 阿伐曲泊帕 vs 艾曲泊帕头对头对比研究结果 促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）之阿伐曲泊帕 促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）之海曲泊帕 促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）之艾曲泊帕 轻松读懂特比澳rhTPO(重组人血小板生成素注射液) 热门标签ITP家园 病友群 艾曲泊帕乙醇胺片 血小板低吃什么补得快 血小板减少疫苗接种 病友互动交流 ITP恶化成MDS，闲置5盒阿伐曲泊帕转让 感觉天塌了，孩子才1个月，血小板只有2 转让2盒没开封的国产艾曲 胃癌化疗导致血小板降低 转让两盒未拆新日期海曲泊帕 转让海曲泊帕两盒 求助 海曲泊帕乙醇胺片 1-3盒 请问一下预治鼻血的黄连膏哪里买？ 儿童ITP 儿童ITP 网站病友 万哥 请大家不要乱用个人签名发布违规、违法文字，违者删号 禁止IP段 打开浏览！ 珍惜帐号！ 病友群助手 病友群里基本都是患者或者家属，有些群里的成员都是一个地区或者是在同一家医院治疗的。一些热心的群友会分享一些自己的日常啊，顺便回复一些群友的咨询； 血小板减少之家 加入病友群、进入病友网站学到了非常多的病理知识、在治病期间遇到一些问题时，先在群里咨询，综合资深病友的意见再做决定，慢慢的对ITP有了更深入的了解，也放平了心态，能够淡定的面对各种问题了。 itp患者 希望每一个身边有紫癜患者的人，千万不要觉得他们可怕，因为每一个久治不愈的人其实都是在奔溃的边缘的。而对于目前还处于紫癜发病治疗阶段的患者，也一定要相信，疾病终会康复！ 匿名病友 女：21岁，9个月病龄的ITP人，之前从来没有想过我会成为这么年轻的慢性病患者。可是年轻的我们往往最容易忽视的就是自己的身体健康。 从确诊、绝望到坦然与它和平相处，虽然还未痊愈，但已经回归正常工作、生活。看到还有很多与我“同病相怜”的ITP病友仍生活在痛苦中，我觉得有必要将我的经验分享给大家，希望你们能和我一样重新拥抱美好生活。 itp 这个人很懒，什么都没有留下～ 合作伙伴 ITP6病友网站的合作伙伴 友情链接 itp6让更多新病友了解ITP！欢迎疾病类病友网站 交换友链（以及疾病科普医生等网站） 更多链接 血小板减少症百度贴吧 血小板减少百度贴吧 医疗招标 亲子鉴定中心 日本看病 血小板减少病友交流群 用户列表 关于我们 网站地图 2022年全部文章 2023年全部文章 捐助本站 湘ICP备2022005941号 湘公网安备 43021102000313号 Copyright © 2023 https://www.itp6.com ITP6病友交流网站 版权所有：血小板减少病友群 Powered by 万哥 联系我们 联系我们 微信号：w959870 在线咨询：请联系病友群内 群主万哥 邮件：wange@itp6.com 时间：7*24小时 不打烊 分享本页 返回顶部 主页 病友群 公众号 问答交流 血小板减少不仅是一种疾病，只是一个症状而已，它是一类存在多种发病机制的异质性疾病，查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症，以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜，现在统称为ITP！ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台，建立病友交流群抱团取暖。
网站标题
ITP患者网 - 加入血小板减少病友交流群分享治愈康复经验
关键词
特发性血小板减少性紫癜,免疫性血小板减少症,血小板低
站点描述
在血小板减少交流群里有超过5万患者分享提升血小板经验,包括已治愈康复未复发的老病友探讨药物调整、食疗忌口、护理改善出血症状,学习疾病知识互助使更多ITP病友获益。